RIMANDATA
Massimo Mauro, presidente di AISLA e Gianluca Vialli, presidente Fondazione Vialli e Mauro, in segno di rispetto per la scomparsa di Paolo Rossi, hanno deciso di rimandare al 21 dicembre la diretta Facebook prevista per questa sera alle 21.00.
Per la puntata del 21 dicembre ore 21 è confermata la presenza di Andrea & Michele di Radio Deejay; del Prof. Mario Sabatelli – direttore della Biobanca Nazionale SLA; Alberto Fontana – presidente dei @Centri Clinici NeMO; Stefano Gambolò – direttore marketing del Gruppo Selex; e di due amici davvero speciali Ron e Neri Marcorè.
Tra il talento di Neri Marcorè, la musica che diventa poesia di Ron e i tutorial degli esperti, ci attendono due settimane ricche di appuntamenti da non mancare
Fondazione Vialli e Mauro, AISLA, AriSLA e Centri Clinici NeMO una rete al fianco della comunità scientifica e dei pazienti
È dalla primavera che la pandemia di Covid-19 tiene il mondo sotto scacco. Solidarietà, sussidiarietà e partecipazione civica, sono i valori che ci hanno permesso di affrontare questa drammatica pagina della nostra storia.
Ed è proprio l’amore con il suo emblema per eccellenza, il bacio, il tema dell’emozionante diretta in programma domani alle ore 21 sulle pagine https://www.facebook.com/AISLA – https://www.facebook.com/nerimarcoreofficial – https://www.facebook.com/Ron.ufficiale.
Condotta da Massimo Mauro e Gianluca Vialli, rispettivamente presidenti di AISLA e di Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport, con gli amici storici Andrea e Michele di Radio Deejay, la puntata ruoterà attorno a due grandi figure dello spettacolo: Neri Marcorè e Ron che, oltre a raccontare aneddoti e storie della loro carriera, proporranno una loro esibizione.
Insieme a loro interverranno Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO; Stefano Gambolò, direttore marketing di Selex Gruppo Commerciale – terza realtà italiana della distribuzione moderna – e Mario Sabatelli, presidente della commissione medico-scientifica di AISLA e direttore clinico dell’area adulti del Centro Clinico NeMO Roma.
Ron e Neri Marcorè: la ricerca in scena
Durante la puntata saranno dati aggiornamenti sull’attività della prima Biobanca Nazionale SLA. La struttura – deputata alla raccolta organizzata e alla conservazione di materiale biologico (come sangue, tessuto, cellule e DNA) da destinare alla ricerca – è stata inaugurata nel 2019 grazie alla generosa donazione di 301.628 euro del Gruppo Selex e prevede il potenziamento del laboratorio di genetica grazie a un ulteriore contributo di 50.000 euro sempre da parte del Gruppo.
L’appuntamento di domani è particolarmente significativo perché arriva a pochi giorni dall’annuncio dei sette nuovi progetti di ricerca di base, pre-clinica e clinica osservazionale giudicati meritevoli di finanziamento con il Bando AriSLA 2020.
È di 762mila euro l’investimento complessivo erogato dalla Fondazione Italiana di ricerca per la SLA destinato a sette nuovi studi che coinvolgono 9 gruppi di ricerca distribuiti tra Milano, Pavia, Padova, Torino, Trieste e Verona.
Sempre domani, invece, Christian Lunetta, direttore medico di AISLA e neurologo del Centro Clinico NeMO di Milano, presenterà il “Registro Nazionale SLA” nell’ambito del 31°International
Symposium on ALS/MND”, l’annuale convegno mondiale più atteso dalla comunità scientifica. «Questa pandemia ci ha messo tutti dalla parte di chi vive con l’unica speranza che si trovi una cura alla propria patologia.
Ron e Neri Marcorè: la ricerca in scena
Il nostro impegno è fare in modo che la ricerca scientifica in Italia vada avanti finché la SLA non sarà sconfitta e continueremo a mettere in campo ogni strumento utile a sostegno degli studi più validi e innovativi» – Questo è l’appello di Massimo Mauro con l’invito a fare ognuno la propria parte.
Per contribuire: https://nevergiveup.aisla.it/index.html
Ricerca ma anche assistenza. Nei prossimi giorni l’impegno proseguirà con #distantimainformati, il ciclo di eventi formativi sempre in diretta Facebook voluto dall’associazione per rispondere alle tante richieste di aiuto e consigli pratici avanzate dalle persone con SLA e dalle loro famiglie che, in questo periodo caratterizzato dalla pandemia, hanno visto ridursi l’assistenza domiciliare.
Venerdì 11 dicembre alle 17.30 la logopedista Camilla Cattaneo (Centro Clinico NeMO Milano) affronterà il tema della disfagia, dei disturbi del linguaggio e degli aspetti nutrizionali nella sclerosi laterale amiotrofica.
Martedì 15 dicembre alle 17.30 si alterneranno 4 infermiere esperte Serena Forteleoni con Claudia Cavolini (Centro Clinico NeMO Roma) e Giusy Raffa con Giulia Giannetto (Centro Clinico NeMO Sud) che si concentreranno in particolar modo su come eseguire correttamente le medicazioni, perché piccoli accorgimenti dei professionisti possono fare la differenza.
I due momenti formativi saranno visibili sulle pagine Facebook di AISLA e dei Centri Clinici NeMO e i partecipanti potranno rivolgere ai professionisti le loro domande, scrivendo direttamente nei commenti.
